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ASKIS ODV repertorio n 858 del registro Unico del Terzo Settore Codice 322555

il nostro motto tutti insieme possiamo fare di più.

xxy 47 associazione di pazienti

INFO: 3911103577 whatsapp

Task Force Associazioni è Società Scientifiche in Italia sk

Sede Legale Via Serradifalco,123 (Palermo) | Email : presidenteaskis@gmail.com | Tel : 3911103577 Sede Operativa e sociale di Palermo .

Il 10 Maggio 2023 Nasce su richiesta il gruppo whatsapp tra associazione di pazienti sk e societa scientifiche , attualmente sono coinvolte le Associazioni di Pazienti

ASKIS ODV ONLUS PRESIDENTE VINCENZO GRAFFEO Il CONSIGLIO DIRETTIVO ASKIS Vice Presidente Alessandro Dimiccoli , Antonella Mocciaro Segretaria

LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI PRESENTI IN ITALIA NON HANNO VOLUTO COLLABORARE , ANCHE IL BLOG SVITATI 47 .

Cari sk xxy 47 Noi di ASKIS ODV Onlus in sieme le società scientifiche abbiamo un solo obbiettivo andare avanti per fare rientrare la sindrome di klinefelter da patologia a malattia rara , chiunque potra richiederlo seguendo il link

UNIONE PER LE CURE I DIRITTI E LE LIBERTA' PRESIDENTE AVV. ERICH GRIMALDI

Le società Scientifiche sono:

AME PRESIDENTE PROF. RENATO COZZI

SIE Prof . Aimaretti Gianluca

SIAMS PROF. ANDREA ISIDORI

SIMDO PROF. VINCENZO PROVENZANO

Fanno inoltre parte come Ricercatori e Professionisti in tematiche della Sindrome di Klinefelter e le sue Complicanze ,I seguenti medici :

Prof. Adolfo Allegra

Prof. Carlo Foresta

Prof.Carla Giordano

Dr.Carlo Alfaro

Dr.Davide Brancato

Dr.ssa Tiziana Puglisi

Dr. Alessandro Inframà

Dr. Piernicola Garofalo

Prof. Francesco Giorgino

Dr.ssa Emilia Baimomte

in attesa che altre società Scientifiche vengono inseriti .

Questo gruppo nasce dalla volontà e dalla necessità di riparare un grosso errore comesso qualche anno fa ,quando alcuni Vostri colleghi che gravitavano in politica e miravano alla carriera esclusero la SK dall'Elenco delle malattie rare per farla transitare dove adesso.

Creando in tal modo confusione e danni ai pazienti.

l'intento dell' Associazione di pazienti ASKIS ODV ONLUS è quello di rientrare nell'Elenco delle malattie rare con L'aiuto delle Società Scientifiche e dei Medici Professionisti.

link da compilare nel 2016 è stata istituita la Commissione nazionale per l’aggiornamento dei LEA e la promozione dell’appropriatezza nel Servizio sanitario nazionale, nominata e presieduta dal Ministro della salute, con la partecipazione delle Regioni, dell’Istituto superiore di sanità, dall’Agenzia italiana del farmaco, del Ministero dell’economia e finanza e dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali.

per fare richiesta di aggiornamento LEA ( incluse le liste di malattie rare e croniche con codice di esenzione) potete collegarvi al seguente link: https://www.salute.gov.it/portale/lea/dettaglioContenutiLea.jsp?lingua=italiano&id=5158&area=Lea&menu=aggLea

Le richieste di inclusione, esclusione o aggiornamento delle prestazioni e dei servizi inclusi nei LEA possono essere avanzate da:

Cittadini e associazioni di pazienti
Ministero della salute o dalle Istituzioni da esso vigilate (AIFA, AGENAS, ISS), Aziende sanitarie, Aziende ospedaliere, Società scientifiche, IRCCS, Policlinici universitari, professionisti del SSN e loro associazioni, ecc.
Aziende produttrici e loro associazioni.

I potenziali proponenti che appartengono a queste tre categorie possono inoltrare le proprie richieste attraverso la compilazione di moduli specifici per ciascuna categoria, che trova visitando il link suddetto.

Ricordatevi che le associazioni che pensate che vi tutelino , non hanno voluto collaborare la sindrome di klinefelter xxy 47 e 1 su 10 pertanto siamo rari , askis odv contattera telethon e tutti i membri che fanno parte della ricerca e dello studio di questa malattia rara.

AUGURO ALLE ASSOCIAZIONI PRESENTI IN ITALIA E IL BLOG CHE TRATTANO XXY 47 BUON LAVORO E BUONA CONTINUITA'.

IL PRESIDENTE NAZIONALE ASKIS ODV VINCENZO GRAFFEO